Obsah:

Jak můžete pomoci někomu s cystickou fibrózou?
Jak můžete pomoci někomu s cystickou fibrózou?

Video: Jak můžete pomoci někomu s cystickou fibrózou?

Video: Jak můžete pomoci někomu s cystickou fibrózou?
Video: Vojtíšek, 4 roky, cystická fibróza, srdcedetem.cz 2024, Červen
Anonim

Použijte tyto nápady jako vodítko, když se vaši blízcí ptají, co mohou udělat, aby vám pomohli

  1. UČIT SE.
  2. POSKYTUJTE EMOČNÍ PODPORU.
  3. NEVYSTAVUJTE RODINU NEMOCI.
  4. NAUČTE SE PÉČE o CF.
  5. DEJTE ORGANIZACÍM CF.
  6. BUĎTE CITLIVÝ K TYPU PŘÍBĚHŮ, KTERÉ Sdílíte s RODINOU.
  7. ZACHÁZEJTE DĚTI S CF STEJNĚ JAKO OSTATNÍ DĚTI.
  8. KAŽDÝ CF JE JEDINEČNÝ.

Jen tak, může někdo s cystickou fibrózou žít dlouhý život?

Průměrný život očekávání osoba s cystickou fibrózou v USA je přibližně 37,5 let s mnoha živobytí hodně delší . Toto číslo se však neustále zvyšuje, protože výzkumníci objevují nové způsoby léčby a léky.

Také víte, byl někdo vyléčen z cystické fibrózy? Karlsson objasňuje, že léčba nebude být A lék , ale to má potenciál k léčbě symptomů a zlepšení kvality života lidí s cystická fibróza . Navíc mnoho pacientů způsobilých k opravné terapii CFTR z těchto terapií nevyužívá, “řekl John Ford, generální ředitel Enterprise Therapeutics.

Jaké jsou v tomto ohledu některé organizace, které mohou pomoci rodině vyrovnat se s cystickou fibrózou?

Program podpory rodin

  • Ve snaze podpořit naši komunitu a nově diagnostikované osoby jsme sestavili následující seznam cenných komunitních zdrojů:
  • Nadace pro cystickou fibrózu.
  • Nadace pro cystickou fibrózu: kompas.
  • Nadace Boomer Esiason.
  • HospitalBillHelp.org.
  • NeedyMeds.org.
  • Partnerství pro pomoc při předepisování.

Jak cystická fibróza ovlivňuje členy rodiny?

Změny životního stylu v a Rodina Ovlivněný Cystická fibróza . Lidé s cystická fibróza jsou obzvláště pravděpodobné, že se u nich vyvinou infekce, a dokonce i nachlazení se může stát problémem, protože viry mohou mít velký význam dopad na zdraví. Proto je důležité vyhnout se odhalení souboru rodina k nemoci.

Doporučuje: